28 févr. 2012

Le Mal silencieux: la drépanocytose


19 Juin : Journée Mondiale de la drépanocytose



La drépanocytose est une maladie génétique, grave, héréditaire touchant les globules rouges du sang. D’après les statistiques, la drépanocytose touche près de 50 millions de personnes dans le monde, faisant d’elle maladie génétique la plus répandue au monde. En France, la drépanocytose est également la maladie génétique la plus répandue, atteignant environ 350 nouveaux nés par an, et 6 à 10 000 malades connus et suivis.

Qu’est-ce que la drépanocytose ? La drépanocytose est une anomalie de l'hémoglobine (constituant des globules rouges qui permet de transporter l'oxygène et le gaz carbonique dans le sang). L'hémoglobine normalement présente dans les globules rouges est appelée hémoglobine "A". Chez les sujets atteints de drépanocytose, l'hémoglobine A est en partie ou en totalité remplacée par une hémoglobine différente, l'hémoglobine S, appelée aussi hémoglobine drépanocytaire.

L'hémoglobine drépanocytaire est capable de déformer le globule rouge qui la contient pour donner à cette cellule un aspect en faucille, appelé drépanocyte. De ce fait, le globule rouge ainsi déformé perd sa capacité à circuler dans les petits vaisseaux sanguins, se bloque, entrave la livraison d'oxygène et est détruit précocement.

Le symptôme dominant de la drépanocytose est la douleur! Cette douleur apparaît lorsque les globules rouges atteints et déformés se bloquent dans les vaisseaux et dans les os. Elle est tellement insupportable que les malades sont contraints de se rendre d’urgence à l’hôpital, où ils reçoivent de la morphine (seul antalgique capable d’atténuer les fortes douleurs de la maladie).

A l’heure actuelle, la drépanocytose ne se guérit pas et les seuls traitements disponibles ne servent qu’à atténuer ou prévenir les douleurs atroces de cette maladie.

Cela fait des années que je vois une amie souffrir lors de ses crises de douleur. On se retrouve juste là, impuissant devant une personne se tordant de douleur.  
On ne le dira jamais assez, faites-vous dépister. 

Si vous vivez à Paris, vous trouverez plusieurs informations sur la drépanocytose sur le site de la ville de Paris 

Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose - CIDD 
15,17 rue Charles Bertheau 75013 Paris 
Métro : ligne 7 (Porte de Choisy) 
Avant de se déplacer, il est recommandé de contacter le CIDD.

16-18, rue Cavé, 75018 Paris 
Metro: Ligne 4 (Château Rouge)

*Afro Mango*

3 commentaires :

  1. Merci pour cet article rempli d'humanité...
    Beaucoup souffrent de cette maladie encore méconnue de beaucoup !
    J'espère que la médecine pourra aller de l'avant sur ce domaine là aussi, pour aider les malades à moins souffrir...

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  2. oui! Ces maladies sans remèdes... Quand je vois O. se tordre, je suis à la fois révoltée et impuissante!

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  3. slt je m'apelles serigne saliou fall;j'ai le drépa depuis ma naissance;je suis atteint de SS.je voulais des aides...des conseils concernant ma maladie.je vis au sénégal;j'ai 24 ans;je suis pas des traitements parce que j'ai pas les moyens;je vis avec mes grands parents;mon papa et ma maman sont décédés.je compte sur vous pour vivre mieux parce que ça ne va pas.mon numéro c'est

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