Le Mal silencieux: la drépanocytose

19 Juin : Journée Mondiale de la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique, grave, héréditaire touchant les globules rouges du sang. D’après les statistiques, la drépanocytose touche près de 50 millions de personnes dans le monde, faisant d’elle maladie génétique la plus répandue au monde. En France, la drépanocytose est également la maladie génétique la plus répandue, atteignant environ 350 nouveaux nés par an, et 6 à 10 000 malades connus et suivis.

Qu’est-ce que la drépanocytose ? La drépanocytose est une anomalie de l'hémoglobine (constituant des globules rouges qui permet de transporter l'oxygène et le gaz carbonique dans le sang). L'hémoglobine normalement présente dans les globules rouges est appelée hémoglobine "A". Chez les sujets atteints de drépanocytose, l'hémoglobine A est en partie ou en totalité remplacée par une hémoglobine différente, l'hémoglobine S, appelée aussi hémoglobine drépanocytaire.

L'hémoglobine drépanocytaire est capable de déformer le globule rouge qui la contient pour donner à cette cellule un aspect en faucille, appelé drépanocyte. De ce fait, le globule rouge ainsi déformé perd sa capacité à circuler dans les petits vaisseaux sanguins, se bloque, entrave la livraison d'oxygène et est détruit précocement.

Le symptôme dominant de la drépanocytose est la douleur! Cette douleur apparaît lorsque les globules rouges atteints et déformés se bloquent dans les vaisseaux et dans les os. Elle est tellement insupportable que les malades sont contraints de se rendre d’urgence à l’hôpital, où ils reçoivent de la morphine (seul antalgique capable d’atténuer les fortes douleurs de la maladie).

A l’heure actuelle, la drépanocytose ne se guérit pas et les seuls traitements disponibles ne servent qu’à atténuer ou prévenir les douleurs atroces de cette maladie.

Cela fait des années que je vois une amie souffrir lors de ses crises de douleur. On se retrouve juste là, impuissant devant une personne se tordant de douleur.  
On ne le dira jamais assez, faites-vous dépister. 

Si vous vivez à Paris, vous trouverez plusieurs informations sur la drépanocytose sur le site de la ville de Paris 

Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose - CIDD 
15,17 rue Charles Bertheau 75013 Paris 
Métro : ligne 7 (Porte de Choisy) 
Avant de se déplacer, il est recommandé de contacter le CIDD.

16-18, rue Cavé, 75018 Paris 

Metro: Ligne 4 (Château Rouge)

*Afro Mango*

Couple - Mon mec est pingre

Les Destiny's Child, grandes philosophes contemporaines, ont adressé le sujet du mec radin dans la chanson Bills Bills Bills.

Je décortique les choses dans ce post.

Cheveux Afros - Mon parcours capillaire

Le cheveu. Symbole de puissance, de séduction, de noblesse, de piété...
La femme et le cheveu. 

Une longue relation "Je t'aime-Moi non plus"

J'ai moi-même eu différents regards sur mes cheveux.

Mon parcours capillaire - Enfance et Cheveux naturels. 

D'aussi loin que je me rappelle, je n'ai jamais rêvé avoir une longue chevelure lorsque j'étais enfant. Au contraire, j'aurais pu courir chercher la paire de ciseaux si on m'en avait donné l'occasion lors de la pénible séance de coiffage du dimanche après-midi car, à mon grand désespoir, j'avais les cheveux très longs et denses. Pour me faire supporter la douleur, ma mère me promettait de me mettre du défrisant pour enfants à la prochaine séance. A ce moment, assise sur mon petit banc en bois, je veux tellement avoir les cheveux de ces jolies petites filles sur les cartons de Just For Me. 

"Tes cheveux-là, on dirait du caillou comme ça! Rooh!" 

Mon parcours capillaire - Adolescence et Défrisage. 

Cette période du laisser-aller avec mon éternelle queue de cheval. Le must pour les jeunes filles du collège est d'avoir le chignon bien tiré, bien brillant. Là encore, je dois me résoudre à accepter ma peine parce que mes cheveux repoussent trop vite et que je ne peux faire que 2 défrisages par an (ordre irrévocable et sans appel de ma mère). Il me faut cacher ce désastre.

"Les bandanas et bandeaux sont mes fidèles amis".

Mon parcours capillaire - Etudiante et Perruques. 

Je pouvais enfin disposer seule de ce que je voulais faire de mes cheveux (étudiante, je gère mon argent). Je veux changer de coiffures perruques aussi rapidement que Beyoncé mais le résultat n'y est pas. Le résumé est simple: tresses, tissages et défrisages intempestifs (tous les 2 mois) ont eu raison de mon scalp.

"Naomi, ça passe ou ça casse? ça casse!"

Mon parcours capillaire - La Fièvre Nappy. 

Je découvre Cheveux Ebènes, Beauté Afro et... les Youtubeuses Américaines. J'aimais déjà India Arie au Gabon donc ça n'a pas été une découverte. 

Je vais à la conquête de l'information. Je veux tout savoir sur mon cheveu crépu pour ne pas resouffrir comme dans mon enfance. Je prône le no paraben, no SLS, no Petrolatum... bref, le No Rien. Mais une gêne subsiste, ces youtubeuses ont beau parler avec leur accent Californien ou Texan, elles n'ont quand même pas la même texture que moi avec leurs boucles bien définies. Comment se fait-il qu'elles ne nous montrent pas leur VRAI Bad Hair Day?

  "On ne nous dit pas tout !"

Mon parcours capillaire - L'Equilibre Capillaire. 

Aujourd'hui, je suis toujours au naturel et je n'ai toujours pas le rêve d'une chevelure longue et touffue. Pour moi, l'obsession de la longueur du cheveu est vaine si cette longueur n'est pas au service de notre créativité dans la diversité des coiffures qu'on pourra porter. Grande flemmarde devant l'Eternel, pour ma part, je veux simplement un beau cheveu sans avoir à passer trop de temps pour m'en occuper. Je teste de nouveaux produits de temps en temps, je fais mes baumes au karité maison, je me tresse, j'hydrate, je nourris et voilà.

"Après tout, il n'y a pas que ça dans la vie!"

*Afro Mango*